«Als Patientenorganisation wissen wir, wie wichtig die Solidarität gesunder Menschen für Betroffene und ihre Familien ist. Es hilft zu wissen, dass wir mit unserer Krankheit nicht allein gelassen werden. Unsere Sammelaktion zugunsten von Telethon soll mithelfen, die Öffentlichkeit für die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit einer seltenen Krankheit zu sensibilisieren», sagt Reto Weibel, Co-Präsident der CFCH und selber von Cystischer Fibrose (CF) betroffen.

Bereits zum 30. Mal findet in der Schweiz die nationale Sammelaktion zugunsten des Telethon statt. Heute ist Telethon eine der grössten Solidaritätsbewegungen in der Schweiz. Jedes Jahr engagieren sich Tausende freiwilliger Helferinnen und Helfer und organisieren Hunderte kleiner und grosser Anlässe. Telethon ist vor allem in der Westschweiz, im Tessin und zunehmend auch in der Deutschschweiz bekannt. Vereine, Feuerwehren und Schulklassen sammeln an Informationsständen und verkaufen Selbstgemachtes und Plüschtiere für den Kampf gegen seltene Krankheiten. Die Spenden fliessen je zur Hälfte in die Forschung an Schweizer Universitäten und in die Unterstützung verschiedener Schweizer Patientenorganisationen, im Falle der CFCH in spezielle Klimakuren für betroffene Mitglieder.

«Wir bekämpfen seltene Krankheiten und unterstützen die Betroffenen und ihre Familien, indem wir uns für ihre Interessen im Alltag und für die medizinische Forschung einsetzen. Jede Spende hilft, dass wir unsere Aufgaben weiterführen können», erklärt Philippe Rognon von Telethon Deutschschweiz und selber betroffen von einer seltenen Muskelkrankheit.

«Seit Jahren unterstützt die Berufsfeuerwehr Bern die Idee von Telethon. Menschen in Not zu helfen, ist für die Feuerwehr Verpflichtung und Motivation zugleich», erklärt Feuerwehrmann und Standbetreuer Thomas Jordi. Wie schon in den Vorjahren ist die Berufsfeuerwehr Bern wiederum mit einem Löschfahrzeug und der beliebten Schokokussmaschine vor Ort.

Über seltene Krankheiten in der Schweiz
Eine Krankheit wird als selten bezeichnet, wenn sie auf 10’000 Personen weniger als 5 betrifft. Viele seltene Krankheiten werden vererbt, treten schon im Kindesalter auf und verlaufen chronisch degenerativ. In der Schweiz sind rund 5’000 seltene Krankheiten bekannt. Insgesamt leiden fast 580’000 Schweizerinnen und Schweizer zumindest einmal in ihrem Leben an einer solchen Krankheit. Trotzdem werden seltene Krankheiten vernachlässigt von Forschung, Gesundheitspolitik und Krankenversicherungen. Aus diesen Gründen fehlen oft wirksame Therapien und das Verständnis für die besonderen Bedürfnisse der Patienten.

Über die CFCH
Die CFCH steht seit 50 Jahren im Dienst aller Menschen, die von Cystischer Fibrose (CF) betroffen sind. CF ist eine bisher unheilbare Erbkrankheit, welche die Lunge und andere Organe fortlaufend zerstört. In der Schweiz wird CF jährlich bei 40 Neugeborenen diagnostiziert. Durch die Symptome und den täglichen, sehr intensiven Therapieaufwand bestimmt die Krankheit das Leben der Betroffenen grundlegend. Und dennoch sieht man den CF-Betroffenen die Krankheit «von aussen» oft kaum an.